Les aléas de Sophie (Belgium)
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Avec une énergie et une ténacité à toute épreuve, Sophie raconte son parcours du combattant dit-elle, semé d'embûches. Son handicap, elle l'a toujours connu. Elle est née comme ça avec une maladie lysosomale, la maladie de Scheie MPS type 1. Pour Sophie, ce sont des problèmes articulaires.Donc, Sophie vit avec une kinésithérapie quotidienne depuis l'âge de 6 ans. Cela signife un souffle au coeur jusqu'en mai 2003 intervention cardiaque. Jusqu'en 1985-1986, date de ses deux opérations de greffe de la cornée à chaque oeil, la vie dans un brouillard avec d'épais verres correcteurs.
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A l'école primaire, on avait pensé me faire suivre l'enseignement spécial, se souvient-elle. Mais ma mère ne l'entendait pas de cette oreille. D'ailleurs, renchérit Sophie, je ne vois pas en quoi un problème physique empêcherait quelqu'un de suivre à l'école. Pourtant, cela n'a pas été facile, reconnaît-elle. Ses problèmes articulaires, l'empêchaient par exemple de prendre des notes rapidement. Sophie enregistrait les cours en cachette. Des leçons particulières l'aidèrent à rattraper son retard.
En 1995, la volonté paie: elle empoche son graduat en comptabilité. Après, Sophie affronte le dur monde du travail avec quatre ans de chômage. Reste qu'à force de lettres de candidatures spontanées mais aussi après un stage de 6 mois qu'elle a trouvé par ses propres moyens et 7 mois de bénévolat chez Oxfam. Sophie a fini par décrocher un emploi en septembre 1999, un vrai, à la Croix-Rouge jusqu'en novembre 2005 à cause d'une restructuration.
Extrait du journal "Le Soir"
A son rythme, elle refait du vélo, du tennis, du ski. En septembre 2006, sophie a subi l'intervention du canal carpien à la main gauche. Cette chirurgie lui permet de récupérer une flexion des doigts. En avril 2007, Elle a été réopérée du coeur, mais elle vit normalement avec sa kiné et de la natation. Au printemps, elle compte refaire du vélo.
Sophie avec le sénateur octobre 2006
Pendant 4 ans, nous ne sommes pas parties en vacances par manque d'information. Les vacances, c'est sacré. En juillet-août 2007, on a pu partir en vacances avec le traitement enzymatique de substitution. Il suffit de faire la demande longtemps à l'avance auprès de votre médecin spécialiste qui fera les formalités nécessaires pour partir à l'étranger formulaire E112. En 2008, Sophie a subi l'intervention du canal carpien de la main droite.
Depuis octobre 2003, la prise en charge pour l'intervention majorée en pathologie lourde "liste E" en kinésithérapie fut interrompue jusqu'au 15 avril 2008.
Depuis quelques années, elle a le soutien et les encouragements d'une équipe de médecins formidables qu'elle apprécie énormément. Au fil des ans, je me suis "fait" une équipe de médecins. Jusqu’à notre époque, nous n'avons eu aucun soutien de la famille et il n'existait aucune Association. A l'heure actuelle; il n'y a toujours pas d'Association pour les maladies lysosomales en Belgique. En février 2009, elle aura un souci de santé au coeur. Alors, on placera un stent dans une artère coronaire. Ensuite, elle a eu différentes allergies à des médicaments. Le 4 mai 2009, elle fera sa dernière perfusion de son traitement enzymatique de substitution à cause des effets secondaires. En septembre 2009, elle sera hospitalisée pour faire une endoscopie et on découvrira la cause des symptômes qui ont perduré pendant des mois. Notre organisme peut se trouver dans une situation fragilisée et permettre de favoriser l'infection microbienne digestive.En 2010, elle aura eu une intervention aux hernies ombilicale et inguinale.Fin 2010, deux interventions cardiaques. Tant qu'on ne donnera pas les moyens au milieu médical pour faire des consultations multidisciplinaires, le patient restera abandonné à son triste sort.