L'histoire de Pascale (France)
Pascale (47 ans) habite au Lavandou dans le sud de la France avec son mari. Ses parents ont eu trois filles dont elle, la cadette. Mis à part le fait d'avoir des problèmes
cardiaques, aucun souci particulier n'est à signaler, elle s'épanouit pleinement dans sa vie professionnelle dans une région magnifique. Elle joue en outre le rôle
de sous Directeur dans un centre de vacances. Elle éprouve également des douleurs dans la colonne. En 1993, les symptômes de cette forme de maladie
très délicate à détecter donne aux spécialistes l'impression d'une dépression. Cette année-là une chose magnifique lui arriva :
la rencontre de son mari. En 1994, la fatigue prend le dessus, l'obligeant à stopper toute activité professionnelle. En 1995, d'autres symptômes
de la maladie apparaissent au niveau digestif. Alors, elle introduit une demande dans le but d'être hôspitalisée.
Lors d'une consultation d'autres caractéristiques de la maladie furent détectées comme le syndrôme tetra pyramidal sévère, la compression de la moelle
épinière ainsi que la laminectomie C1-C7. Grâce aux compétences des médecins et à leurs interventions au niveau des cervicales, elle réussi à
éviter de justesse l'immobilisation en fauteuil roulant.
Durant cette hôspitalisation, elle a subi de multiples examens qui ont permis de faire le diagnostic suivant la mucopolysaccharidose de type 1. Au final, tous les
symptômes concernant une éventuelle maladie psychologique n'étaient pas exactement appropriés à la maladie. Elle comprend à ce moment en prenant
connaissance de tous les symptômes que sa soeur aînée était également atteinte de la maladie. Sa soeur aînée est donc en conclusion porteuse saine.
Dès novembre 2002, un traitement enzymatique de substitution apparut sur le marché elle commença à en bénéficier à l'hôpital
Femme Mère Enfants Lyon. En février 2003, au retour de Lyon, un taxi qui la transportait eut un accident. Ce qui lui causa un traumatisme cervico-cranien et une
fracture du fémur. Actuellement les séquelles de l'accident l'handicapent plus que la maladie au quotidien. Avec une grande dose de volonté et de courage, elle a
retrouvé la vitalité et est actuellement à la recherche d'un emploi. Comme activité journalière, elle s'occupe des deux petits enfants de sa soeur et
les accompagne à la natation et communique par Msn avec d'autres personnes. Elle a tenu à apporter son témoignage sur ce site car elle est intimement persuadée
que chaque être atteint par cette pathologie évolue différemment et chaque malade doit pouvoir rencontrer les oreilles attentives dans le milieu hôspitalier.
Elle a subi une intervention cardiaque au mois d'août 2009.
pascale83980@hotmail.fr
