Het verhaal van Pascale (France)
Pascale (47 jaar oud) woont met haar echtgenoot in Le Lavandou in het zuiden van Frankrijk. Haar ouders hadden drie kinderen, zij is de jongste. Behalve wat lichte hartproblemen is er in het begin van her leven niets speciaals te melden; ze kan zich volledig ontplooien in haar beroepsleven en dit in een prachtige streek . Ze speelt daarenboven de rol van onderdirectrice in een vakantiecentrum. Ze begint ook pijn in de wervelkolom te krijgen. In 1993 (ze is dan 30-31 jaar) denken de specialisten dat het om een depressie gaat wegens de moeilijk te identificeren symptomen. Dat jaar gebeurde er ook iets prachtigs in haar leven: ze ontmoette haar echtgenoot. In 1994 werd ze steeds meer vermoeid en moest ze al haar beroepsactivteiten stopzetten. In 1995 komen er ook problemen met haar verteersysteem.
Toen vroeg ze om te worden opgenomen in het ziekenhuis.
In het ziekenhuis onderging ze verschillende medische onderzoeken, en deze leidden uiteindelijk tot volgende diagnose : Pascale leed aan mucopolysaccharidose type 1 ( hoewel niet al haar kwalen aan deze aandoening konden worden toegeschreven). Toen Pascale op de hoogte werd gebracht van haar ziekte begreep ze meteen dat ook haar oudere zus aan dezelfde ziekte moest lijden . Uiteindelijk bleek deze laatste gezonde drager te zijn .
In november 2002 kwam de enzymatische substitutiebehandeling op de markt. Ze kreeg deze toegediend in het hospitaal Vrouw Moeder Kinderen te Lyon. In 2003 is de taxi die haar van het hospitaal naar huis terugbracht in een ongeval betrokken. Hierin loopt ze een zware hersenschudding op alsook een dijbeenbreuk. Op dit ogenblik heeft ze trouwens meer last van de gevolgen van dit ongeval dan van haar ziekte zelf. Dank zij een flinke dosis wilskracht en moed was ze in staat haar levenskracht terug te vinden en ze is momenteel zelfs op zoek naar een baan! Ze zorgt dagelijks voor de twee kleine kinderen van haar zus en ze vergezelt hen naar het zwembad. Ze communiceert via msn met andere mensen. Ze heeft op deze site willen getuigen over haar ziekte omdat ze er diep van overtuigd is dat deze aandoening bij iedereen die ze heeft op een verschillende wijze evolueert en omdat ze wil dat elkeen met deze ziekte gehoor zou krijgen in het medisch milieu. Ondertussen heeft ze in augustus 2009 ook een hartingreep ondergaan
pascale83980@hotmail.fr
