Les maladies lysosomales Belgique VZW

Lysosomale ziekten zyn talrijk: de ziekte van Gaucher, de ziekte van Fabry, de ziekte van Austin, de ziekte van Farber, de ziekte van Sandhoff, de ziekte van Schindler, de ziekte van Tay-Sachs, de ziekte van Wolman, de ziekte van Landing, de ziekte van Pompe , de ziekte van MPS de type 1 (syndroom de Hurler, Hurler-Scheie,Scheie), de ziekte van Hunter, de ziekte van San Filippo, de ziekte van Morquio, de ziekte van Krabbe, de ziekte van Niemann-Pick, de ziekte van Marteaux-Lamy, de ziekte van Sly , de ziekte van Danon , de ziekte van Salla , de ziekte van Cystinose , Syndroom van Papillon - Lefevre , Syndroom van Chediak - Higashi , .... Als u op Google zoekt, zal u meerdere sites vinden die gedetailleerde uitleg geven over deze ziekten.

Hoe met ons samenwerken in de vereniging ?

- Door ons een beetje van uw tijd af te staan b v . - door patiënten en families opleiding te geven.
- door informatie over de behandeling van kinderen te verspreiden bij de artsen door middel van platen.
- door contacten te leggen voor vertalingen.
- door assistentie te verlenen aan het secretariaat.
- Door u te registreren op de site hu-bu.org voor corporate vrijwilligerswerk.
- Door lid te worden van de vereniging "VML Belgique". (bijdrage 5 euros)
- Door het doen van giften of legaten aan de vereniging...

De vereniging is lid van Eurordis. Help Belgium Tél: 0800.39.593.

Practische inlichtingen : plateformeannoncehandicap.be