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L'association "Vaincre Maladies Lysosomales Belgique" est officielle depuis sa parution au Moniteur belge le 6/09/2010. Ce site a été créé dans le but de faire un relais entre les patients français et les patients belges.
Photo de France 3 "émission Au chevet des maladies rares". Cliquez ici pour lire l'article concernant cette émission.
Look video http://www.lesecransdusocial.gouv.fr/spip.php?article258 Look video
http://www.dailymotion.com/video/x52fkf_hopitaux-dexcellence-extrait-maladi_news
Tel: 00.33.1.40.87.70.03
Cliquez ici pour lire le communique de presse sur la maladie de San Filippo.
Les maladies lysosomales sont nombreuses :
la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la maladie d'Austin, la maladie de Farber, la maladie de Sandhoff, la maladie de Schindler, la maladie de Tay-Sachs, la maladie de Wolman, la maladie de Landing, la maladie de Pompe, la maladie de MPS de type 1 (syndrome de Hurler, Hurler-Scheie, Scheie), la maladie de Hunter, la maladie de San Filippo, la maladie de Morquio, la maladie de Krabbe, la maladie de Niemann-Pick, la maladie de Maroteaux-Lamy , la maladie de Sly , la maladie Danon, la maladie Salla, la maladie Cystinose, Syndrome de Papillon - Lefevre, syndrome de Chediak - Higashi .... Si vous allez sur google, vous trouverez plusieurs sites qui expliquent en détail les maladies.
L'association est membre d'Eurordis. Help Belgium Tél: 0800.39.593.
Informations pratiques : plateformeannoncehandicap.be
Vous pouvez obtenir des renseignements en Belgique par téléphone 00.33.472.07.46.69 ou
par e-mail sophie.mps@gmail.com
Pour la France, composez le n° de téléphone 00.33.(0)1.69.75.40.30.
En écrivant au directeur
Nombre de visites sur le site depuis sa création 65.185 à ce jour.
Copyright: Pour rappel, tous les textes et toutes les photos sont la propriété intellectuelle des auteurs (S.Brabant, M.Nelis-Dupont, Dr.N.Guffon). Aucune exploitation (commerciale ou non commerciale), que ce soit des images ou du récit, ne peut être faite sans l'accord des ayants droits. Merci
la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la maladie d'Austin, la maladie de Farber, la maladie de Sandhoff, la maladie de Schindler, la maladie de Tay-Sachs, la maladie de Wolman, la maladie de Landing, la maladie de Pompe, la maladie de MPS de type 1 (syndrome de Hurler, Hurler-Scheie, Scheie), la maladie de Hunter, la maladie de San Filippo, la maladie de Morquio, la maladie de Krabbe, la maladie de Niemann-Pick, la maladie de Maroteaux-Lamy , la maladie de Sly , la maladie Danon, la maladie Salla, la maladie Cystinose, Syndrome de Papillon - Lefevre, syndrome de Chediak - Higashi .... Si vous allez sur google, vous trouverez plusieurs sites qui expliquent en détail les maladies.
Comment collaborer à l'association ?
- En distribuant les feuilles d'informations aux médecins traitant et pédiatres pour établir des contacts.
- Par des traductions.
- En aidant le secrétariat.
- En vous inscrivant sur le site hu-bu.org pour le volontariat d'entreprise.
- En étant membre de l'association "VML Belgique". (cotisation 5 euros)
- Par un don, legs...
L'association est membre d'Eurordis. Help Belgium Tél: 0800.39.593.
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Pour la France, composez le n° de téléphone 00.33.(0)1.69.75.40.30.
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