A la recherche d'autres personnes...


L'association "Vaincre Maladies Lysosomales Belgique" est officielle depuis sa parution au Moniteur belge le 6/09/2010. Ce site a été créé dans le but de faire un relais entre les patients français et les patients belges.

Photo de France 3 "émission Au chevet des maladies rares". Cliquez ici pour lire l'article concernant cette émission.
Look video http://www.lesecransdusocial.gouv.fr/spip.php?article258 Look video http://www.dailymotion.com/video/x52fkf_hopitaux-dexcellence-extrait-maladi_news

Si vous désirez le DVD, Vous pouvez faire la demande à l'attention de Madame Laurence Serfaty fax: 00.33.1.47.39.34.99.
Tel: 00.33.1.40.87.70.03
Cliquez ici pour lire le communique de presse sur la maladie de San Filippo.


Les maladies lysosomales sont nombreuses :
la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la maladie d'Austin, la maladie de Farber, la maladie de Sandhoff, la maladie de Schindler, la maladie de Tay-Sachs, la maladie de Wolman, la maladie de Landing, la maladie de Pompe, la maladie de MPS de type 1 (syndrome de Hurler, Hurler-Scheie, Scheie), la maladie de Hunter, la maladie de San Filippo, la maladie de Morquio, la maladie de Krabbe, la maladie de Niemann-Pick, la maladie de Maroteaux-Lamy , la maladie de Sly , la maladie Danon, la maladie Salla, la maladie Cystinose, Syndrome de Papillon - Lefevre, syndrome de Chediak - Higashi .... Si vous allez sur google, vous trouverez plusieurs sites qui expliquent en détail les maladies.

Comment collaborer à l'association ?


    - En nous accordant un peu de votre temps. - En nous renseignant des patients et des familles concernées.
    - En distribuant les feuilles d'informations aux médecins traitant et pédiatres pour établir des contacts.
    - Par des traductions.
    - En aidant le secrétariat.
    - En vous inscrivant sur le site hu-bu.org pour le volontariat d'entreprise.
    - En étant membre de l'association "VML Belgique". (cotisation 5 euros)
    - Par un don, legs...

L'association est membre d'Eurordis. Help Belgium Tél: 0800.39.593.
Eurordis
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Informations pratiques : plateformeannoncehandicap.be
Vous pouvez obtenir des renseignements en Belgique par téléphone 00.33.472.07.46.69 ou
par e-mail sophie.mps@gmail.com
Pour la France, composez le n° de téléphone 00.33.(0)1.69.75.40.30.
En écrivant au directeur

Nombre de visites sur le site depuis sa création 65.185 à ce jour.

Copyright: Pour rappel, tous les textes et toutes les photos sont la propriété intellectuelle des auteurs (S.Brabant, M.Nelis-Dupont, Dr.N.Guffon). Aucune exploitation (commerciale ou non commerciale), que ce soit des images ou du récit, ne peut être faite sans l'accord des ayants droits. Merci

 


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